Neurodermitis

„Situation von Menschen mit schwerer Neurodermitis muss sich ändern“

Von Nadine Effert · 2018

Porträt: Julia Kahle, Deutscher Allergie- und Asthmabund (DAAB)
Julia Kahle, Deutscher Allergie- und Asthmabund (DAAB)

Etwa jeder zehnte Neurodermitiker leidet unter einer schweren Form der chronisch-entzündlichen Hautkrankheit. In einer europäischen Studie wurde auf diese Patientengruppe alleiniges Augenmerk gelegt. Das ist auch bitter nötig, meint Julia Kahle vom Deutschen Allergie- und Asthmabund (DAAB) mit Blick auf die Ergebnisse.

Der neue Report „Juckreiz ein Leben lang: Die Lebensqualität und die anfallenden Kosten für Menschen mit schwerer Neurodermitis in Europa“ der EFA* ist die bisher größte ihrer Art. Was war die Zielsetzung?

Größere Datenmengen speziell zum Aspekt der Lebensqualität zu gewinnen und auszuwerten und die Ergebnisse auf europäischer Ebene zu vergleichen. Insgesamt konnten 1.189 Betroffene mit schwerer Neurodermitis aus neun europäischen Ländern befragt werden. Ein weiteres Ziel ist es, die Wahrnehmung der Erkrankung und der betroffenen Menschen nachhaltig zu verändern.

Es heißt, der Bericht „erschüttert das vorherrschende Bild darüber, wie sich Neurodermitis auf das Leben der Betroffenen auswirkt.“ Inwiefern?

Es ist vor allem der kaum zu ertragende Juckreiz, unter den Betroffene immens leiden. Er führt zum Kratzen, bis es blutet. Schlaflose Nächte sind an der Tagesordnung, sodass im Alltag kaum noch Energie vorhanden ist, sei es etwa für die Familie oder den Beruf. Über 17 Prozent der Befragten aus Deutschland haben aufgrund der Neurodermitis jährlich mehr als zehn Krankentage. Hinzu kommt die seelische Belastung durch Auswirkungen auf Partnerschaft und Liebesleben sowie durch die soziale Ausgrenzung durch Mitmenschen, die sich ekeln oder meinen, die Hautkrankheit sei ansteckend, was bekanntlich ein Irrtum ist. Ein Viertel der Patienten gab an, dass sie sich manchmal nicht in der Lage fühlen, ihr Leben zu bewältigen.

Quelle: Atopic Ekzema Lebensqualität-Studie der EFA, 2018

Eine schwere Neurodermitis belastet jedoch nicht nur Körper und Geist, sondern auch den Geldbeutel.

Richtig. In allen untersuchten Ländern müssen Patienten das Gros der Behandlungskosten selbst tragen, im Schnitt 927,12 Euro im Jahr. Die Ausgaben für die so enorm wichtige Basispflege werden überall nicht erstattet. Es ist de facto so, dass Betroffene sich auf vielen Ebenen allein gelassen und missverstanden fühlen. Derzeit sind nur 15 Prozent aller Patienten mit ihrer Therapie sehr zufrieden, fast alle wünschen sich eine fachübergreifende Behandlung durch bessere Vernetzung.

Gibt es denn inzwischen verbesserte Therapien für diese Patientengruppe?

Die Forschung, sei es zu den Ursachen als auch bezüglich neuer Wirkstoffe, läuft auf Hochtouren. Wovon Psoriasis-Patienten schon seit Jahren profitieren, nämlich Biologika, sind nun auch für Neurodermitis-Patienten im Kommen. Sie ermöglichen eine bessere, da zielgerichtete Therapie. Wenn in Zukunft auch die Wahrnehmung und das Verständnis für Menschen mit schwerer Neurodermitis sich ändern, wäre das ein echter Meilenstein für die Betroffenen.

Der Wegweiser zu Ihrem Spezialisten

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) bietet die Datenbank „Allergie-Wegweiser“ an, um Ihnen den Weg zu kompetenten Ansprechpartnern zu erleichtern. Mit der praktischen Suchfunktion können Sie eine Klinik oder Arztpraxis ausfindig machen und die Angebote nach Schwerpunkten – zum Beispiel Neurodermitis – filtern.

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