Patientenumfrage Neurodermitis

„Versorgung von Neurodermitikern weist Defizite auf“

Von Nadine Effert · 2018

Julia Kahle vom Deutschen Allergie- und Asthmabund (DAAB)

Die chronische Hauterkrankung Neurodermitis bringt erhebliche Einschränkungen mit sich. Julia Kahle vom Deutschen Allergie- und Asthmabund (DAAB) über den Stand der Versorgung und was sich in Zukunft unbedingt ändern muss, damit Patienten die massiven Beeinträchtigungen noch besser in den Griff bekommen.

Der DAAB führt regelmäßig Patientenumfragen durch. Warum?

Als Patientenvertreter möchten wir natürlich gerne wissen, ob unsere Einschätzungen zu bestimmten Themen rund um die Krankheit richtig beziehungsweise noch aktuell sind. Mit den Ergebnissen untermauern wir auch unsere Forderungen gegenüber bestimmten Stellen wie Behörden oder Gremien.

Wie ist es denn um die Patienten bestellt?

In Sachen Diagnosestellung relativ gut. Nicht zufriedenstellend ist die Versorgung, obwohl es effektive Therapieoptionen gibt. Ein Grund: Für viele Betroffene ist es schwer, einen Arzt zu finden, der sich mit der Thematik auskennt. Rund die Hälfte der Befragten gab an, bislang mehr als drei Ärzte aufgesucht zu haben, wobei das jedoch auch an ihren teils hohen Erwartungen an den Erfolg der Behandlung liegen kann. Es gibt nun mal kein Patentrezept. Es braucht Zeit, bis ein auf den Patienten optimal eingestellter Stufenplan erstellt werden kann. Statt Arzt-Hopping wäre hier und da etwas mehr Geduld wünschenswert.

Aber auch die Ärzte sehen Sie in der Pflicht.

Richtig. Vor allem in puncto Aufklärung, was die Basispflege anbelangt. Nur einer von fünf Patienten hat mit seinem Arzt einen individuellen Behandlungsplan erarbeitet. Den meisten wird außer der Behandlung mit Kortison keine Alternative angeboten und sie fühlen sich stigmatisiert. Des Weiteren suchen nur wenige Ärzte parallel nach möglichen Ursachen oder Auslösern. Patienten bekommen oft gesagt, die Auslöser müssten sie alleine herausfinden. Das Wissen darüber würde Patienten jedoch im Umgang mit der Krankheit enorm helfen.

Durch welche Maßnahmen könnte die Krankheitsbewältigung zusätzlich verbessert werden?

Durch die ambulanten Neurodermitis-Schulungen, die es für Eltern mit Kindern und Jugendliche – von den Kassen bezahlt – sowie für Erwachsene gibt. Leider wissen viele nichts von diesem sehr nützlichen Angebot, auch, weil zu wenige Ärzte darauf hinweisen. Wer sich interessiert, kann sich unter www.neurodermitisschulung.de informieren.

Es gibt auch Handlungsbedarf in Bezug auf die Basistherapie. Inwiefern?

Das tägliche Eincremen ist wichtig, um Hauttrockenheit zu vermeiden und somit Symptome wie Juckreiz und Schlafverlust zu mindern. Je nach Schweregrad der Neurodermitis können für Hautpflegemittel Kosten in Höhe von über hundert Euro im Monat anfallen. Viel Geld, das nicht von den Krankenkassen erstattet wird. Dass sich in naher Zukunft etwas daran ändert, wäre sehr wünschenswert, ist jedoch unwahrscheinlich, denn dafür bräuchte es eine Gesetzesänderung.

Mehr Informationen bezüglich der Patienten-Umfrage zur Neurodermitis finden Sie auf der DAAB-Website http://daab.de/.

Beeinträchtigung der Lebensqualität

Neurodermitis ist viel mehr als nur ein Jucken und beeinträchtigt das Leben der Betroffenen immens.

  • 30 Prozent haben trotz Behandlung das Gefühl, ihre Erkrankung nicht im Griff zu haben.

  • Über 50 Prozent fühlen sich sowohl im Arbeits-/Schulleben wie auch in der Freizeit aufgrund der atopischen Dermatitis stark beeinträchtigt.

  • Zwölf Prozent konnten aufgrund der Beschwerden in den letzten zwölf Monaten mehr als eine Woche nicht ihrer Arbeit/Schule nachgehen.

  • Bei 55 Prozent besteht ein mittlerer bis schwerergradiger Juckreiz. 92 Prozent der Betroffenen fühlen sich durch diesen in ihrem Schlaf gestört.

Quelle: Befragung von 619 Neurodermitikern durch denDeutschen Allergie-und Asthmabund (DAAB), 2017

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